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„Den Seltenen eine Stimme geben!“ ist der Leitgedanke der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen - ACHSE e.V.

Zu Gast habe ist Bianca Paslak-Leptien. Sie leitet dort die Presse- und Öffentlichkeitsarbeit.

Herzlich willkommen in der 14. Folge unserer gesundBar - Stimmen der Selbsthilfe

Fühlen Sie sich herzlich eingeladen zu beeindruckenden und inspirierenden Stimmen der Selbsthilfe aller Episoden unserer gesundBar.

Eine Erkrankung gilt in Europa dann als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen.

Weltweit sind rund 30.000 Krankheiten bekannt, davon zählen ca. 8000 zu den Seltenen Erkrankungen. Allein in Deutschland leben ca.

vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. In der gesamten EU geht man von circa 30 Millionen Betroffenen aus und weltweit

sogar von 300 Millionen. So gesehen sind die „Seltenen“ also gar nicht so selten.

Viele Betroffene unterstützen sich gegenseitig in Selbsthilfegruppen, Interessenverbänden und Selbsthilfeorganisationen und selbstverständlich

auch über die Grenzen hinaus. Den Informations- Erfahrungsaustausch untereinander zu forcieren sowie gemeinsame Anliegen zu artikulieren,

um sichtbar zu sein und gehört zu werden. Das ist ihr gemeinsames Ziel, denn es gibt 4 Millionen Gründe für eine bessere Gesundheitspolitik.

Für 2025 lautet unser Slogan „Selbsthilfe macht Mut und tut einfach gut.“ Unser Ziel ist, die Selbsthilfe immer wieder ins Bewusstsein und in die Herzen der Menschen rücken, denn bevor das Leben

durch gesundheitliche und familiäre Ereignisse aus der Bahn gerät, ist die Selbsthilfe mit spezifischen Angeboten unbürokratisch, zeitnah und kostenfrei einfach schon da. Die Selbsthilfe

ist eine bedeutsame Säule unserer Gesundheitssystems.